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第08版:科教卫

吉大一院成立罕见病综合服务中心

本报讯(记者毕雪)近日,由吉大一院与北京病痛挑战公益基金会合作成立的“罕见病综合服务中心”正式启动。

吉大一院罕见病综合服务中心的启动,将创新罕见病综合服务模式,进一步优化罕见病患者预约、门诊、住院、出院一站式服务,能够更好地服务吉林地区的罕见病群体,更好地帮助罕见病患者治疗疾病,回归家庭,回归社会。吉林省罕见病质控中心主任、吉大一院副院长于家傲介绍,罕见病综合服务中心由20多个科室、30多位业务骨干专家组成。因此,任何一种疾病到罕见病综合服务中心就诊,都可以找到相应的科室对应的专家。

据了解,吉大一院罕见病综合服务中心是北京病痛挑战基金会在东北地区合作成立的第一个服务中心,该基金会副秘书长孙荣甲表示,对于因罕见病长期治疗导致因病致贫、因病返贫的家庭,基金会将提供平均1万元至3万元,上限5万元的资金援助,降低患者的医疗支出。同时,基金会还将为吉大一院“罕见病综合服务中心”匹配服务专员、罕见病资源库等,为患者在教育、就业、康复等方面提供支持。


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