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第04版:科教卫

吉大一院成立疑难罕见病诊治中心

本报讯(记者毕雪)吉大一院作为全国罕见病协作网省级牵头医院,一直发挥着省内罕见病诊疗管理工作的引领作用。为进一步全面提升吉林省罕见病诊疗整体水平,打造可持续发展的罕见病诊疗和研究体系,近日,吉大一院成立疑难罕见病诊治中心。

根据世界卫生组织的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。而我国作为人口大国,罕见病患者数量超过千万。截至今年8月底,吉大一院累计上报确诊罕见病患者数量为29667例,占我省上报数量的95%以上。由于罕见病种类繁多,临床表现复杂多样,患者往往难以得到及时准确的诊断和治疗。为此,吉大一院依托现有资源并充分发挥多学科会诊优势,建立了多个罕见病多学科会诊协作组。该院疑难罕见病诊治中心主任于家傲介绍说:“我们为罕见病患者搭建了‘院前-院中-院后’全链条的服务体系,让患者到院即可享受高质高效的一站式罕见病诊疗服务。”

据悉,该院疑难罕见病门诊于11月14日开诊,医院将发挥多学科会诊优势,以患者为中心,针对特定疾病整合医疗资源,为疑难罕见病患者提供更好的医疗服务。


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